UN SER ESPECIAL

Estamos en un hotel de Salou recién levantados y con un hambre de caballo .Mi marido y mi hijo Andrés ya han bajado al comedor .Yo estoy acabando de arreglarme y he dejado a Miriam tumbada en la cama de matrimonio para atender unas necesidades imperiosas de ir al baño .Sentada en el retrete escucho a mi hija estornudar ,sin saber que el mismo impulso del estornudo la ha tumbado de cara a la almohada con la nariz y la boca tapadas. Un pequeño ruido de respiración dificultosa me hace levantar súbitamente y corro hacia la habitación, justo a tiempo para darle la vuelta a mi hija de diez años .La incorporo alarmada y ella me mira con sus ojos inexpresivos y con la boca abierta…como siempre. Menos mal que he llegado a tiempo, sino no quiero imaginarme en que se habría convertido su parálisis cerebral.
La visto y la cojo en brazos para ponerla en su silla de ruedas especial y nos dirigimos hacia el comedor.

Llegando a la puerta empiezan las miradas hacia Miriam. A veces me pregunto porqué la gente es tan fisgona y no puede evitar estas miradas y los susurros al oído al compañero mientras no pueden apartar la vista de mi hija.¿Acaso no han visto nunca un enfermo cerebral? Miriam les dedica otro de sus estornudos, esta vez con caída de mocos en picado. Al menos ahora han apartado la vista. Saco un pañuelo y la limpio mientras escucho los susurros de los comensales de la mesa de atrás.

Cuando llega la camarera fija la vista en la niña, y acto seguido sus ojos saltan de un lado a otro evitando la cara de Miriam. Nos comenta que la silla ocupa mucho sitio, que si nos importaría irnos al rincón del fondo. Mi marido salta con un “si nos importa” rotundo. No pensamos irnos a ningún lado. La silla no ocupa más que el espacio de una silla normal del comedor. Si lo que quieren es que nos pongamos en un rincón para que nadie vea a la niña lo tienen claro. No pensamos esconderla ni escondernos. Es nuestra hija, no un bicho raro. Mientras la camarera sigue la discusión con mi marido yo ya he desconectado y contemplo como Miriam tiene otro de sus ataques epilépticos incontrolables .Gira la cabeza hacia la derecha y saca la lengua, mueve brazos y piernas sin control pero a los dos minutos llega lo que para ella es la normalidad .Ojos ausentes, lengua salida ,brazos y piernas inertes. La camarera se va.

Al cabo de una hora nos hemos zampado una mariscada para chuparse los dedos, y a Miriam le hemos suministrado un jeringazo de Isosource para desayunar .Lástima que tenga el tubo de la sonda gástrica bien conectado, de lo contrario parte del líquido lechoso que se ha tomado habría ido esparcido por el suelo, dandonos el gusto de ver a la camarera limpiar tras nuestro paso.

Salimos a la calle a pasear, no sin toparnos con otra de las cosas que más rabia nos da. Un coche ocupa media acera, haciendo imposible el paso con la silla de ruedas. Educadamente le pedimos que aparte el vehículo y tras un par de minutos de intento como contestación recibimos un “Es solo un momento, ¿no puede usted bajar de la acera?” La madre que lo parió .No, si encima quiere tener la razón .Procedo a sacar las llaves de casa del bolso, y con cara de malos amigos le indico al conductor que voy a pasarlas por la magnífica pintura de su Audi A4 recién estrenado. Baja del coche amenazante cuando por suerte pasan una pareja de hombretones que se ponen de nuestra parte y el individuo procede a retirar el vehículo refunfuñando entre dientes.
Podría pasarme el día contando la desfachatez de mucha gente y de los cabreos constantes que pillamos mi marido y yo pero por suerte no todo el mundo es igual.


Durante el año Miriam pasa horas en un centro especial donde hay niños necesitados como ella .En el aparcamiento del centro se guardan las distancias entre los coches, nadie fija la mirada en los otros niños ni padres. Todos llevamos la misma distinción. La silla que nos precede, con un niño discapacitado. Nadie nos mira fijamente cuando entramos con nuestros hijos, ni cuando les damos de comer, ni cuando les cambiamos el pañal o secamos los mocos o llevamos manchas de sus babas en nuestras camisas. Es como entrar en otro mundo, aunque nos gustaría que una vez estamos en la calle se nos respetara igual. Todas las familias de Miriams de este mundo estaríamos muy agradecidas.